上圖:許世皇、陳靜琪夫婦
以生命影響生命。
經文:「你的瀑布發聲,深淵就與深淵響應。」
──聖經.詩篇.42篇7節
人生轉角是愛情──截肢男與玻璃娃娃,用愛克服阻礙結為連理(影音檔)
「沒手沒腳要怎麼跟人家談戀愛?人家會喜歡像我這種人嗎?」說這句話的許世皇沒有四肢,曾經因為出門被投以異樣眼光,在家裡待了整整20年足不出戶。罹患成骨不全症的陳靜琪則說,「我從來沒想過自己要拍婚紗照,因為我不想要生孩子。」她不良於行,身材格外嬌小。兩人從沒想過會在人海中相遇、相戀,一起克服正常人沒有想過的困難阻礙,成為彼此不可或缺的另一半。
影音檔網址:
https://www.youtube.com/watch?v=WyS8Sqztm5s
影音檔網址:
https://www.youtube.com/watch?v=ESsmd8daggw
受訪者:陳靜琪
【影片出處】
《youtube》
1.〈人生轉角是愛情啊 玻璃娃娃嫁無肢男 專訪〉
2020-11-02
網址:
https://www.youtube.com/watch?v=WyS8Sqztm5s
2.〈盼成母親心中的驕傲 玻璃娃娃淚崩:不想當廢人〉
2021-05-09
網址:
https://www.youtube.com/watch?v=ESsmd8daggw
上圖:許世皇、陳靜琪夫婦
人生轉角──是愛情啊 玻璃娃娃嫁無肢男
「沒手沒腳要怎麼跟人家談戀愛?人家會喜歡像我這種人嗎?」說這句話的許世皇沒有四肢,曾經因為出門被投以異樣眼光,在家裡待了整整20年足不出戶。罹患成骨不全症的陳靜琪則說,「我從來沒想過自己要拍婚紗照,因為我不想要生孩子。」她不良於行,身材格外嬌小。兩人從沒想過會在人海中相遇、相戀,一起克服正常人沒有想過的困難阻礙,成為彼此不可或缺的另一半。
許世皇念國中時為了要曬衣服,拿著鐵棍誤觸高壓電線。「醒來的時候在醫院,低頭一看雙手雙腳都已經不見。因為電到燒焦壞死,不繼續截肢會有生命危險,每次手術我就發現自己好像又少了一點什麼,出院的時候體重只剩26公斤。」許世皇說,「我父母算是傳統農村的人,其實一開始也是會帶我出去。但有些人就會指指點點,說上輩子做了什麼不好的事,這輩子才要這樣來吃苦。我媽聽了就很難過,後來沒事就不出門,我自己也不想出去,一關就關了20多年。」
陳靜琪是來自馬來西亞的華僑第三代,她說,「成骨不全症就是台灣俗稱的玻璃娃娃,就是不斷的骨折,所以我身體就變得歪歪的,就不會再長大了。」小時候她沒辦法上學,很討厭自己,躲在房間裡不出來。「我的父親就跑到我房間跟我講,琪琪,妳是跟其他的小孩子不一樣,妳不能一整天都愁眉苦臉,妳要多笑,妳就會有朋友。」正如父親所言,當她開始鼓起勇氣對人微笑,總能成功瓦解人我之間的藩籬,交到許多朋友。
勇敢走向人群的陳靜琪,在2010年榮獲馬來西亞十大傑出青年個人成就獎,不時有人邀約演講。她說:「我是在2011年第一次來台灣做分享的時候,我發現,原來在台灣是沒有阻礙的,只要有輪椅哪裡都可以去。」2015年她就一個人來台灣環島50天,「我就發現台灣人很有愛心,他們就對我很好奇,還常常請我吃飯都不肯收錢。我就更喜歡台灣了,常常找機會來演講、來休假。」
一個偶然的機會下,許世皇在臉書上的一個身障社團裡認識了活潑的陳靜琪。許世皇說,「剛好有朋友邀約,就問她要不要一起出來,然後第一次見面就看到她好小一隻喔,比我想像中還要小,小小的很可愛。」陳靜琪則說,「因為他遲到啊,他就很尷尬的這樣子衝過來,臉大大圓圓的,就這樣子笑笑的,感覺他蠻可愛啦!」
陳靜琪發現沒有手腳的許世皇很多事情需要別人幫忙,就開始幫著餵他喝水、擦汗之類的工作。她說,「我就是很自然的母愛氾濫,我覺得這個人很寂寞,我覺得這個人需要有人在他身邊,他會過得更好。」她的溫柔體貼深深打動許世皇,但從來沒想過感情這件事的許世皇卻拙於回應。陳靜琪就主動出擊,有一次幫他按摩,就從後面抱住許世皇問他,「我們在一起好不好?」許世皇以一貫的靦腆笑容回答,「好,可以試試看。」
一般情侶間的甜蜜約會,對他們來說卻是層層考驗。許世皇說,「約會的時候都是靜琪先來我家接我,我們就先找哪裡有無障礙的交通。我們通常會找百貨公司,去看電影。」依賴電動輪椅行動的兩人時常被擺在騎樓的東西擋道,要不然就是停了機車,他們就得另外找路繞出來。許世皇說,「有些標榜無障礙的大樓電梯前面卻是階梯,我們根本過不去。另外就是人多的地方就比較難走,我們就兩台輪椅一台在前面開路一台跟著走。」
許世皇說,「出門最重要的是要有無障礙廁所,一般的廁所輪椅進不去我們沒辦法用。」陳靜琪搶著說,「一般的店家都是沒有無障礙廁所的,我們也不會去找。應該是說,只要看到有加油站或公園這種有無障礙廁所的地方,不管有沒有尿尿,都要去尿一下。因為想說下一個廁所不知道在哪裡?」
兩位身障者的交往看在親人的眼中,還是說不完的擔心。許世皇的父親14年前離世,母親也在7年前過往,他從小一起長大的弟弟那時叫他不用擔心,帶他來台中一起住。許世皇說,「我弟弟照顧我很辛苦,我很感謝他,也很依賴他。他就很擔心我們兩個不適合,因為我們兩個都是身障者,都需要人家照顧,那我們如果在一起的話,我們要怎麼照顧對方?」
有一段時間陳靜琪就越來越少去找許世皇,兩人關係面臨考驗。陳靜琪說,「應該是說他以前的個性,有一些坎卡住,他不敢去跨越。就好像簡單的坐公車,他不是沒坐過公車,但他就不敢去跨越,一個人坐公車。」許世皇解釋,「因為很少自己一個人出去,就怕發生意外怎麼辦?搭不到車怎麼辦?也蠻多身障者講過被公車拒載,就想東想西想太多。」
直到有一次陳靜琪搭公車發生了意外,讓許世皇心急如焚。許世皇說,「她打給我就是說她從公車翻車了,就是上斜坡的時候司機沒扶好,她就整個摔下來,有點腦震盪。」為了去看陳靜琪,許世皇提前查好公車路線,一個人鼓起勇氣去搭公車。許世皇說,「心裡還是有點怕怕的,要刷悠遊卡就拜託其他乘客或司機,還好也是遇到蠻多好司機的。」
陳靜琪說,「他出發之前就跟我說,30分鐘後,你的包裹來了,你要下去拿你的包裹。我一看手機就知道他的公車是哪一班,一點都沒驚喜,我就覺得好爛喔,這個驚喜。但是很感動,他就是願意踏出這一步。」看了陳靜琪的傷勢,許世皇既心疼又難過,害怕失去她的心情加深了想要結婚在一起的念頭,積極與弟弟溝通。加上弟弟的岳母一直很支持兩人交往,也幫忙講話,終於讓弟弟點頭答應。
許世皇說,「2019年10月30號,我求婚完沒多久就去公證結婚了。」婚後卻沒有房東願意租房給兩位身障者,兩人過了大半年牛郎織女的分居生活,今年7月好不容易抽籤候補上台中市南屯區的社會住宅,真正開始一起生活。陳靜琪負責打理許世皇的日常,餵他吃飯、喝水、擦汗、擦嘴等無微不至,有時外面的東西吃膩了,也會親自下廚煮一手馬來西亞的料理。許世皇則常常以義肢幫高度不夠的陳靜琪開關電燈、或以滑板拉著陳靜琪在屋內移動。許世皇說,「我們就覺得這樣子有個互相依靠的伴,感覺就很好,就是說她可以照顧我,然後我可以陪伴她。」
訪問的最後,許世皇說,「其實我覺得身障者也是有權利去追求自己的幸福,一開始也是有經過一些波折,那我們也是努力地跨過這個坎。」陳靜琪說,「我在台灣我發現,很多身障者都渴望愛的。我看到他蠻樂觀,蠻積極的,這些都是他的優點。我覺得如果大家都渴望被愛的,應該要裝備好自己,隨便一個點只要你一個點吸引到人,吸引到異性,異性就會很隨性的就跟著你了。」
【文章出處】
《蘋果新聞網》
〈人生轉角──是愛情啊 玻璃娃娃嫁無肢男〉
2020-11-01
網址:
https://tw.appledaily.com/micromovie/20201101/7RFSF7K76JFMZIRO5NUU6JVYEI/
受訪者:許世皇、陳靜琪
記者:康仲誠(台中報導)
【許世皇簡介】
許世皇,1976年生,口足畫家,國中畢業,少年時因誤觸高壓電導致四肢截肢。曾參加全國地板滾球公開組團體賽獲得全國第三名,以口足畫家身份參與第十五屆國際身心障礙者藝術巔峰創作聯展,2019年與陳靜琪女士共結連理。
【陳靜琪簡介】
陳靜琪,1978年生,馬來西亞華僑第三代,幼兒園畢業,出生時罹患成骨不全症,導致身材特別嬌小。出版自傳《找不到足跡的快樂人生路》,榮獲馬來西亞十大傑出青年個人成就獎,旅居台灣,在各地演講分享其生命經驗,2019年與許世皇先生共結連理。
上圖:許世皇先生
【許世皇小檔案】
姓名:許世皇
年齡:1976年生,44歲
婚姻狀況:已婚
學歷:國中畢業
經歷:
1990年,14歲,誤觸高壓電導致四肢截肢。之後在家中待了20幾年
2006年,30歲,父親過世
2013年,37歲,母親過世。弟弟接許世皇來台中一起住,並鼓勵他走出來參加身障團體活動
2017年,41歲,參加全國地板滾球公開組團體賽獲得全國第三名
2018年,42歲,以口足畫家身份參與第十五屆國際身心障礙者藝術巔峰創作聯展
2018年,42歲,在臉書認識陳靜琪
2019年,43歲,兩人結婚
臉書:https://www.facebook.com/shihhuang.hsu.9
資料來源:《蘋果》採訪整理
上圖:陳靜琪女士
【陳靜琪小檔案】
姓名:陳靜琪
年齡:1978年生,42歲
婚姻狀況:已婚
學歷:幼兒園畢業
經歷:
1978年,出生時罹患成骨不全症,導致身材特別嬌小。小時候受到父親影響樂觀積極。
2009年,31歲,出版自傳《找不到足跡的快樂人生路》
2010年,32歲,榮獲馬來西亞十大傑出青年個人成就獎
2011年,33歲,第一次來台灣演講,愛上台灣人情與無障礙設施
2015年,37歲,一個人來台灣以電動輪椅環島旅行50天
2017年,39歲,開始長期旅居台灣
2018年,40歲,在臉書認識許世皇
2019年,41歲,兩人結婚
臉書:https://www.facebook.com/people/%E9%99%B3%E9%9D%9C%E7%90%AA/100029026100421/
資料來源:《蘋果》採訪整理
上圖:許世皇、陳靜琪夫婦
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